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María Barbero: «En el momento en que el afectado de OI se pone en contacto con la Asociación AHUCE, su percepción sobre la enfermedad cambia inmediatamente»

Osteogénesis imperfecta (OI) y no enfermedad de los huesos de cristal. Esto es lo primero que María Barbero (Cartagena, 1962) nos deja muy claro, y sus motivos tiene. Ella es la responsable de publicaciones y asuntos internacionales de la Fundación AHUCE. Fue presidenta de la asociación AHUCE durante el periodo 2011-2013 y miembro de la Junta Directiva durante 2010-2015. Es también fundadora de la ONG alemana Padrinos OI. Ya en el año 1996 entendió que era necesario compartir toda la información que encontraba sobre la enfermedad y compartirla en la red, haciendo una gran labor de red. De esto hace más de 20 años y su iniciativa sigue creciendo.        

Esta vez realizamos la entrevista en una tranquila localidad a las afueras de Tarragona.

Antes que nada, ¿qué es la osteogénesis imperfecta (OI)?

Es una patología considerada como rara, que consiste en la formación imperfecta de los huesos. A esta patología popularmente se la conoce como la enfermedad de los huesos de cristal. Nosotros nos queremos alejar de esta denominación por varios motivos. Para empezar, no es semánticamente correcta: El cristal, cuando se rompe, ya no se puede volver a reparar, mientras que los huesos, obviamente, sí lo hacen. Además, la denominación huesos de cristal se puede dar a muchas otras enfermedades que cursan con fragilidad ósea. Es una denominación muy poco científica y muy alarmista. Y además, tenemos que aprovechar que tenemos esa denominación, osteogénesis imperfecta, que a nivel internacional y en cualquier idioma se dice exactamente igual, ya que esto nos ayudará a homogeneizar al máximo y a transmitir mejor la información y llegar a más personas.

¿Por qué y en qué momento decides hacer tu web?

En el año 1996, como mi hijo tiene OI, había recogido muchísima información sobre la enfermedad. Entonces, creé un grupo de correo para compartir esta información con otras 4 personas que conocía, afectadas también de OI, con el objetivo de llegar a más gente. Este grupo también generó información y de allí surgió la necesidad de compartir esta información en la red, creando, en el año 1997, la página web.

Hiciste la página web hace más de 20 años…

Sí, por mi formación y mi profesión de traductora, y por vivir en los Estados Unidos en aquel momento, disponía de internet en una época en la que aquí no mucha gente tenía. Gracias a ello, tenía acceso a información médica y sanitaria sobre OI. De ese modo me resultaba relativamente fácil entender, traducir y compartir esta información, haciéndola disponible a más gente.

¿Qué tipo de información te encontrabas en esa época?

En aquellos primeros tiempos había algunos sitios oficiales de instituciones médicas estadounidenses con información muy especializada. Además, encontré unas cuantas webs de pacientes y médicos alemanes y estadounidenses bastante interesantes. Cuando el acceso a Internet se generalizó, también empezaron a surgir webs personales de muy escasa calidad. Por suerte, gracias a internet, el grupo de correos que había creado fue creciendo hasta llegar los 900 miembros aproximadamente, de los cuales algunos eran médicos hispanohablantes. Eso nos sirvió para ampliar el contacto con el mundo médico y contrastar y mejorar la calidad de la información que obteníamos.

«Empecé el trabajo en red con un listado de correos con 4 personas con OI y en muy poco tiempo éramos más de 900 miembros, algunos de ellos médicos hispanohablantes»

¿Qué es AHUCE (Asociación Huesos de Cristal de España)?

Hay que diferenciar entre la Asociación AHUCE y la Fundación AHUCE. La Asociación se ocupa de los socios, ofreciéndoles servicios directos como el de fisioterapia, atención psicológica, segunda opinión en traumatología y odontología, acompañamiento hospitalario, congresos e información para pacientes… La Fundación se encarga especialmente de todo lo que son actividades de investigación y de cooperación internacional. Son dos entidades distintas, pero que conservan el mismo nombre ya que la Fundación nació de la Asociación.

¿Cómo se financia la Asociación?

La Asociación se financia a través de las cuotas de sus socios y de subvenciones estatales o de entidades privadas.

Entonces, ¿qué peso tiene el sector público en vuestra financiación?

Muchísimo, de hecho, es fundamentalmente pública. Hace 4 años, cuando era presidenta de la Asociación, estimo que más del 90% de la financiación provenía de subvenciones públicas.

¿Y esto os limita el campo de actuación?

No, porque las subvenciones suelen estar vinculadas a proyectos. Estas subvenciones sirven a la Asociación para poder contratar trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas o administrativos. Tanto la trabajadora social como el fisioterapeuta o la psicóloga se encargan, entre muchas otras cosas, del asesoramiento telefónico y presencial; el administrativo se encarga de tareas más burocráticas, entre otras, precisamente, la gestión contable y la referida a la solicitud de subvenciones.

Imagino que, igual que pasa con otras entidades sociales, con una plantilla de 4 personas es inviable pensar en contratar a alguien especializado en la redacción y preparación de concursos públicos, cosa que sí pueden hacer las grandes entidades sociales.

Claro. Además, el problema de estas subvenciones anuales es que nos hacen trabajar de forma precaria, ya que nuestros empleados no saben si van a tener contrato al año siguiente. La legislación laboral establece que después de un tiempo determinado trabajando con contratos temporales tienes que hacer fijos a tus empleados. Pues bien, ¿qué hace una asociación como la nuestra cuando no sabe si en enero tendrá el dinero para poder seguir pagando a sus empleados? O los echas o te arriesgas y los haces fijos para que la asociación pueda seguir prestando sus servicios. Si no puedes seguir contratándolos, se pierden sus conocimientos y su experiencia adquirida. Nosotros tenemos empleados muy comprometidos que trabajan con ahínco y que llevan ya años con nosotros, aprendiendo cada día y preparando proyectos. Sabemos que es una gran suerte poder contar con ellos, ya que el depender de la precariedad laboral que implican las subvenciones anuales es realmente un argumento disuasorio para muchas personas que trabajan en el ámbito asociacionista.

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¿Crees que la crisis ha tenido un impacto negativo en las subvenciones?

En general ha tenido un impacto muy negativo, aunque nosotros hemos tenido bastante suerte. Somos una asociación relativamente fuerte que ha tenido la fortuna de presentar buenos proyectos que nos han permitido acceder a subvenciones. Cuesta muchísimo arrancar, obtener una primera subvención, pero una vez la consigues y siempre que demuestres que vas realizando proyectos valiosos e interesantes, es mucho más fácil sumar puntos y, en consecuencia, seguir optando a subvenciones estatales. Además, somos una asociación de utilidad pública desde el año 2012; esto quiere decir que las personas o empresas que nos donan dinero pueden desgravar. Esto obviamente también nos ha ayudado muchísimo.

«El hecho de ser una asociación de utilidad pública nos ha ayudado muchísimo»

Antes has mencionado que la Fundación se encarga más del tema de investigación. ¿En qué consisten las ayudas o programas que ofrece la Fundación?

Actualmente, en cooperación con diversas entidades públicas nacionales, la Fundación está aportando fondos a proyectos de investigación genética y clínica en osteogénesis imperfecta. Adicionalmente, se ofrecen becas para la realización, por parte de estudiantes de ámbitos sociosanitarios, de trabajos de investigación (trabajos de fin de grado o de máster) sobre OI o, también, para que el personal sociosanitario interesado en el tema pueda ir a congresos especializados en OI. La Fundación quiere fomentar la formación de personal sanitario.

Congresos mundiales especializados en OI como el que se celebra cada 3 años con sede variable.

Sí, el Congreso Mundial de OI es un congreso altamente científico, organizado por un comité científico internacional y multidisciplinar al que pertenecen destacados especialistas internacionales en OI. Este congreso se realiza en cooperación con asociaciones nacionales de pacientes, que sugieren qué temas les gustaría que fuesen tratados y envían a sus representantes al congreso. El último congreso científico internacional fue en EE.UU. y este año será en Oslo.

Un congreso muy distinto del que organiza la Asociación. ¿Qué tipo de información se trata en el Congreso anual de AHUCE?

Es un congreso médico-paciente, donde los médicos explican a las familias, en un lenguaje llano, los últimos avances en el tratamiento de la patología. A los recién llegados también se les explica cómo funciona la Asociación, qué servicios se ofrece e, incluso, también tienen la oportunidad de tener consulta con el fisioterapeuta o el psicólogo de la Asociación.

¿Está abierto a todo el mundo?

Sí. Además de que somos una asociación de utilidad pública que tiene que ofrecer sus servicios a todos los afectados, nos interesa que el congreso esté abierto a todo el mundo porque queremos difundir al máximo la información sobre la osteogénesis imperfecta. Incluso hay becas para la gente que, por razones económicas, no puede asistir.

¿Qué importancia tiene el hecho de tener recursos económicos en este tipo de enfermedades?

No tener recursos económicos supone siempre cierta limitación cuando se trata de enfermedades raras, congénitas y crónicas, pero en este caso, en España no es necesario acudir a la sanidad privada para recibir una buena atención en OI, puesto que los mejores equipos especializados en esta patología a nivel nacional trabajan en la sanidad pública. Una de las grandes ventajas de la Asociación es que ofrece un servicio de segunda opinión. Si un afectado de OI no tiene un especialista en su comunidad autónoma o, simplemente, no lo conoce, esta persona tiene la posibilidad de acudir a la Asociación. Se ofrece un servicio una vez al mes con nuestro especialista de referencia en traumatología, que también preside el Comité Científico de la Fundación y posee una larga experiencia en OI. Tras la consulta de segunda opinión, el paciente puede decidir si desea quedarse para continuar el tratamiento con el médico que se le asignó en su comunidad, o si prefiere solicitar una orden de asistencia para que lo deriven a una unidad de tratamiento con más experiencia en la patología.

«En España no es necesario acudir a la sanidad privada para recibir una buena atención en OI, puesto que los mejores equipos especializados en esta patología a nivel nacional trabajan en la sanidad pública»

Muchas veces el gran problema de las enfermedades raras es la falta de información.

Lo que hay que entender como paciente es que un médico no puede entender de todo. Puede ser que un traumatólogo, que quizás a lo largo de su vida vea centenares de fracturas, nunca haya visto una OI, porque es una enfermedad muy rara. Por eso, es normal que cuando se le presente un paciente con OI, no sepa ciertas cosas. No sabrá, por ejemplo, que lo que es el tratamiento estándar de una fractura de un hueso sano, no es aplicable para una persona con OI. A una persona con OI no se le pueden poner ciertos tipos de clavos, placas o tornillos porque normalmente su hueso no lo soportaría. Tampoco es conveniente poner inmovilizaciones pesadas durante un periodo prolongado de tiempo, porque en lugar de mejorar la situación del paciente, le provocarán desmineralización y más fracturas. Entonces, y esto es importante, no podemos esperar que el médico tenga que saber siempre qué tipo de tratamiento necesita un paciente con OI: pero sí que cabe esperar, y esta es nuestra queja, que cuando un médico no sepa de OI, sea capaz de reconocerlo y solicitar una consulta interprofesional con un colega, o al menos derivar al paciente a un especialista en OI. Sorprendentemente, a veces nos encontramos con médicos que, por un lado, se niegan a aprender y, por otro, no desean derivar al paciente a otro médico más entendido en el tema.

Es sorprendente…

Sí, y con el tiempo esto se ha transformado en mi forma de valorar a un médico. Creo que son buenos médicos aquellos que aceptan consultar a otros compañeros más experimentados en ciertos temas; y los que no reconocen sus limitaciones y se niegan a aprender de otros colegas, e incluso se molestan si lo sugieres, no me parecen buenos profesionales.

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Este problema se agudiza cuando el médico especialista está en otra comunidad autónoma.

El problema es que la gestión sanitaria en el caso de las enfermedades raras debería ser diferente a la que se hace con patologías más frecuentes. Cuando un paciente con un problema médico frecuente insiste en que quiere ir a un médico de San Sebastián (por poner un ejemplo) porque le han dicho que allí hay un médico muy bueno, es comprensible que la Seguridad Social le diga que eso no es posible porque ya existen especialistas competentes en su comunidad autónoma. Pero cuando se trata de una enfermedad rara donde la casuística es muy baja, sí que se debería favorecer que el paciente sea visitado por un equipo especialista, independientemente de la comunidad autónoma en que éste resida. ¿Cuántos pacientes con OI tiene el hospital de Tarragona, por ejemplo? ¿Dos casos? ¿Ninguno? En estos casos de patologías poco frecuentes, donde hay una curva de aprendizaje relativamente grande (tipología de huesos, tratamientos, etc.) parece más recomendable que el seguimiento lo haga un equipo especialista que trate a un número más elevado de pacientes con el mismo problema.

«Se debería permitir que el paciente con una enfermedad rara sea visitado por un equipo especialista, independientemente de la comunidad autónoma donde resida»

Y sabiendo esto, ¿desde la Asociación lucháis para conseguir acabar con este problema de falta de movilidad entre las comunidades autónomas?

La verdad es que existe cierto grado de flexibilidad entre las comunidades autónomas para permitir la derivación de pacientes a unidades de referencia situadas en otras comunidades. Pero, desgraciadamente, el recibir o no la derivación sigue siendo una cuestión que depende mucho del funcionario y del médico que te toque.

Al final esto puede depender de una lucha común entre todas las asociaciones de enfermedades raras. ¿Existe en España alguna organización que aglutine todas las asociaciones de enfermedades raras?

Sí, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). FEDER aglutina todas las asociaciones y ofrece servicio a nivel asociativo. Es decir, FEDER sirve, por ejemplo, para poner en contacto a pacientes de una determinada patología con la asociación que trate ese tema.

Otra vez este trabajo de red, informativo…

Sí. Además, FEDER ofrece también servicios de asesoramiento jurídico y otros servicios interesantes para las asociaciones.

Imagino que a lo largo de estos últimos 22 años has debido conocer muchísimos casos. ¿Crees que ha habido una evolución en la percepción tanto de los afectados como de sus familiares sobre la OI?

No estoy muy segura de que la percepción de las familias sea muy diferente a la de hace 20 años, pero de lo que sí estoy segura es de que en el momento en que el afectado o su familia se pone en contacto con AHUCE, su percepción cambia inmediatamente. Cuando conoces la Asociación, a otras personas que están en la misma situación, te das cuenta de que no estás solo y de que puedes recibir la información y el tratamiento que necesitas.

¿Pasa igual en América Latina?

No se puede generalizar porque cambia mucho de país a país. Incluso hay países, como México, donde puedes recibir un excelente tratamiento en la zona del DF o ningún tratamiento en otros lugares del país. En Latinoamérica el problema fundamental es la falta de infraestructura sanitaria. La Seguridad Social española, a pesar de todas las mermas que ha sufrido durante los últimos años, sigue siendo una maravilla. En España nadie se queda sin tratamiento por falta de recursos; en muchos otros países, sí. En esos países son las asociaciones las que están haciendo el trabajo que debería hacer la medicina estatal, es decir: las asociaciones están pagando tratamientos, formando médicos, suministrando la medicina, etc.

«El problema fundamental de las enfermedades raras en América Latina es la falta de infraestructura sanitaria»

Por último, si una persona de Tarragona (o alrededores) está afectado de OI, ¿qué le recomendarías?

Acudir a AHUCE es lo más rápido y eficaz porque allí le pondrán en contacto con gente de la zona. Aunque la asociación esté en Madrid, se trata de una asociación nacional y, de hecho, en Cataluña hay muchísimos socios. Quiero destacar que, para mí, como familiar de persona afectada, ha sido muy importante haber obtenido el apoyo de la Asociación. Para una persona que se mete en este mundo por primera vez, es gran ayuda saber que cuentas con el apoyo de AHUCE, que existe esta red de contactos, donde puedes conocer a otros afectados y familiares de afectados, donde tienes disponible a un fisioterapeuta, servicios asesoramiento psicológico y personal, donde se organizan actos informativos a los que todo el mundo puede acudir, etc.

Es importante hacer llegar toda esta información a más gente, ampliar la red. Por eso, la cooperación internacional es importante para que esto que estamos haciendo en España tenga impacto en otros países. Nosotros tenemos la fortuna de estar haciendo de puente, gracias al idioma, entre los afectados de América Latina y Europa. En AHUCE recibimos muchísimas consultas de Latinoamérica, hasta 5 por semana de personas que acaban de recibir el diagnostico de OI y no saben qué hacer. Muchas veces nuestra colaboración se limita a decirles que en su país tiene determinada asociación. Este tipo de actividad se hace a través de la Fundación.

maría 4Más información sobre la Asociación AHUCE en http://www.ahuce.org/

Más información sobre la Fundación AHUCE en http://fundacion.ahuce.org/

 

Entrevista realizada por Josep Alcoceba

Fotografías de Pablo Ostarek

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